Eerste achromatopsiebijeenkomst, 15 november 1998


door Iris Stekelenburg

Damaris en Mark wonen in Alkmaar met hun kinderen Karla van vier en Lorenz van twee. Karla heeft achromatopsie, ook wel totale kleurenblindheid genoemd. Dat houdt in dat zij geen kleuren ziet, heel snel last van het licht heeft en een visus heeft van zo'n vijftien procent. Het is een afwijking aan het netvlies waarbij de kegeltjes niet aanwezig zijn of het niet doen. Damaris en Mark zijn veel op zoek naar informatie over achromatopsie en kennen ook enkele mensen met deze oogafwijking. Het leek hen interessant met een paar totaal kleurenblinde personen en hun partners of ouders bij elkaar te komen. Zondagmiddag 15 november 1998 was het zover.

Rond kwart voor twee komen de eerste mensen binnen en nemen plaats op de stoelen en banken in de achterkamer van Mark en Damaris. Er zullen 23 mensen komen, waarvan tien mensen met achromatopsie, past dat allemaal? We krijgen koffie en thee met een lekker stuk cake en kijken elkaar nieuwsgierig aan. Is dat er een? Niets aan te zien, zeker een partner met goede ogen. Wel hele donkere ogen, misschien toch een achromatopist met donkerbruine contactlenzen in om het licht te temperen. De gesprekken komen snel op gang en na wat heen en weer gevraag en gepeil is snel duidelijk wie achromatopsie heeft en wie niet. Harde getinte lenzen worden uitgedaan, doorgegeven, bekeken, weer afgespoeld onder de kraan en snel weer in gezet. Meekleurende brillen worden opgezet en gekeurd. Veel herkenbare situaties komen aan de orde in dwars door elkaar heen lopende gesprekken, zoals de rode nummers op de zwarte achtergrond in het postkantoor die voor totaal kleurenblinden niet te zien zijn. Na een half uurtje stelt de gastheer voor met z'n allen in de ruimere voorkamer te gaan zitten en het gesprek centraal te laten worden. Een prima plan.

Damaris en Mark beginnen het rondje en vertellen iets over Karla. Het was enkele maanden na haar geboorte al duidelijk dat ze achromatopsie had. Ze kreeg dan ook vrij snel een donker brilletje en draagt dat nog steeds heel veel. Op dit moment zit ze op de kleuterschool in de buurt en krijgt ambulante begeleiding. Lorenz, Karla's broertje, heeft geen achromatopsie. Bij Mark en Damaris kwam deze erfelijke afwijking niet voor in de familie. Dat blijkt trouwens bij niemand van de aanwezigen zo te zijn. Na stamboomonderzoek bleek er bij een familie sprake van een man en een vrouw die dezelfde grootouders hadden, maar dat was zeven generaties terug rond het jaar 1700. De meeste erfelijkheidsonderzoeken gaan niet zover terug. Over erfelijkheid doen verschillende verhalen de ronde. Zo heeft de ene vrouw met achromatopsie te horen gekregen dat haar kinderen geen drager zijn, terwijl anderen verteld werd dat al hun kinderen drager zullen zijn. Goedziende zussen en broers zouden volgens het ene verhaal altijd drager zijn, terwijl een ander weet te vertellen dat die kans 50% is. Er worden op dit moment bloedonderzoeken gedaan om te bepalen of iemand drager is. De ene is daarvoor benaderd en doet daaraan mee, de ander heeft er nog nooit van gehoord.

Toos van 52 neemt het woord. Zij is samen met haar echtgenoot naar Alkmaar gekomen en komt uit een gezin met negen kinderen, van wie er drie achromatopsie hebben. Mia, haar oudste zus, is daar een van en is ook aanwezig met haar man. De broer met deze oogafwijking is er niet. Toos heeft vroeger De Wijnberg bezocht, de toenmalige meisjesafdeling van het huidige Theofaan in Grave. Zij heeft daar basis- en vervolgonderwijs genoten. Nu runt ze een eigen accountantbedrijf. Toos draagt geen lenzen, maar een meekleurende bril.

Emmy is er samen met haar ouders. Ze bezoekt de brugklas van het regulier voortgezet onderwijs en wordt begeleid door iemand van Bartiméus. Ze heeft het naar haar zin en boekt goede resultaten. Binnenkort loopt de taxivergoeding af en zal ze de afstand tussen haar huis en de school af gaan leggen met twee bussen. De twaalf kilometer is te ver om te fietsen en voert langs een veel te drukke weg. In de woonomgeving fietst ze wel, net als de meeste andere aanwezigen. Sommigen doen dat vanaf hun 22e, anderen hebben eerst achter op de tandem gereden, ook zijn er mensen die helemaal niet fietsen, veel te wiebelig. Rijden in Amsterdam doet en durft echter niemand, ook het buitenland en vreemde omgevingen zijn een stuk lastiger. Emmy heeft donkergetinte lenzen. De vergoeding daarvan is geen probleem, wat bij anderen wel zo blijkt te zijn. De huisarts schrijft elke keer een briefje waarin hij de term 'bandagelenzen' gebruikt en Geové (voorheen de Zwolsche Algemene) vergoedt de lenzen zelfs meerdere keren per jaar. Ook CZ wordt genoemd als goede verzekeraar wat het vergoeden van hulpmiddelen betreft, Anova en VGZ komen er een stuk minder goed vanaf.

Rindert is met zijn ouders uit Friesland gekomen, hij is even oud als Emmy en zij kennen elkaar van de cursussen die ze wel eens volgen op een van de instellingen voor onderwijs, zorg- en dienstverlening aan mensen met een visuele handicap. Ook hij zit in de brugklas van het gewone middelbaar onderwijs. Zijn getinte contactlenzen kan hij niet meer in, omdat er op school met deodorant in zijn ogen gespoten is. Daarom draagt ie nu een donkere bril. Ook zijn pet met klep is onmisbaar om het licht tegen te houden, maar op school geldt een pettenverbod. Gelukkig is voor hem een uitzondering gemaakt. De laptop met vergrotingssoftware vinden de klasgenoten stoer. Met proefwerken mag hij 'em niet gebruiken, want de andere kinderen zouden dan kunnen spieken. Rindert zwemt veel, andere sporten zoals voetbal zijn een stuk moeilijker. In zijn duikbril zitten dezelfde speciaal geslepen, donkere glazen als in zijn gewone bril. Wat voorkeuren voor hobby's en sporten betreft, blijken er net zoveel voorkeuren als mensen te bestaan. De ene is dol op schaatsen, terwijl de ander niet eens kan blijven staan op de ijzeren glijders. A loopt dolgraag in buitenlandse steden, B zit het liefst thuis in een donker hoekje van de keuken. Iemand vertelt dat hij graag naar de film gaat en veel tv kijkt, een ander vindt het veel te vermoeiend beeld en ondertiteling tegelijk te bekijken en valt bij de meeste films in slaap.

Mia heeft op een gewone school gezeten, het speciaal onderwijs bestond in haar tijd nog niet. Wat dat betreft vindt ze dat haar zus Toos het beter getroffen heeft. Al zat Mia voor in de klas, vaak kon ze niet lezen wat de onderwijzeres op het bord schreef, al schreef die volgens eigen zeggen extra groot en kon ze niet begrijpen dat Mia het nog niet kon lezen. Zulke opmerkingen gingen door hart en ziel en verpestten de hele schooldag. Ze heeft voor haar huwelijk drie jaar in een ziekenhuis gewerkt en zich vervolgens gericht op de opvoeding van haar kinderen. Kleren kopen doet ze met haar man of een van de (klein)kinderen. Die zijn allemaal heel behulpzaam en begripvol. Boodschappen doen in het buurtwinkeltje gaat zelfstandig, maar de grotere inkopen worden samen gedaan. Soms voelt ze zich afhankelijk en zou wel wat zelfstandiger willen zijn, maar zo gaat het ook goed. Haar man vult aan dat het absoluut geen probleem is te helpen. Ook benadrukt hij dat zijn vrouw de kinderen altijd prima verzorgd heeft en het huishouden prima draaiende. Hij ziet het niet als een handicap, maar een beperking en die heeft iedereen. Mia draagt een meekleurende bril en vraagt zich af of haar overgevoelige ogen donkere lenzen zouden kunnen verdragen. Ze heeft echt veel last van het licht. De zussen weten pas sinds zeven jaar dat hun oogafwijking een naam heeft, dat geldt voor meerderen.

Zo vertelt Jos van 31 dat hij ook pas sinds een maand weet dat hij achromatopsie heeft. Tot die tijd was wel bekend dat het een afwijking aan zijn netvlies betrof, maar welke precies? Hij vindt zichzelf niet gehandicapt, hij kan alleen niet zelf zijn kleding kopen en geen auto rijden. Jos heeft basisonderwijs gevolgd bij Henrikes in Nijmegen, de jongensvariant van De wijnberg. De middelbare school wilde hij in zijn woonplaats bezoeken en dat is gelukt. Alle leraren hadden een brief Henrikers gekregen waarin gevraagd werd wie een slechtziende jongen in de klas wilde. Gelukkig wilden de meesten dat wel. Vervolgens heeft Jos studies gevolgd aan de HTS en universiteit. Hij is begonnen bij een klein bedrijfje, vervolgens heeft hij gewerkt als software-ontwikkelaar via een uitzendbureau en nu is hij in vaste dienst bij de Rabobank. In zijn sollicitatiebrieven schreef hij nooit dat hij slechtziend was. Met die keuze zijn de aanwezigen met achromatopsie het unaniem eens. In de gesprekken brengt hij het wel vrij snel naar voren en heeft daarmee geen negatieve ervaringen. Jos werkt onder meer met een laptop, voorzien van het betere TFT-beeldscherm. Om de beeldschermen van de gewone computers te kunnen lezen, gebruikt hij een bril met daarop twee kijkertjes. Want hij gaat er niet van uit dat de omgeving aan hem aangepast moet worden, hij past zich aan de omgeving aan. Hij haalt nog een bril te voorschijn met lenzen voor dichterbij en er komen nog meer exemplaren uit zijn tas. Een compleet overzicht wordt op verzoek toegestuurd. Toch blijkt dat de ene er wel wat aan heeft en de ander niet, terwijl die dezelfde oogafwijking heeft en ook 10% ziet volgens de doktoren. De ene 10% is schijnbaar de andere niet. Hij heeft een goede opticien/optometrist die ook low vision onderzoek doet en brieven naar verzekeringsmaatschappijen voor hem schrijft om de boel vergoed te krijgen. Reizen is ook een onderwerp apart. De meesten kunnen de gele (ze zijn toch geel?) borden op de stations wel lezen, maar niet de wisselende informatie op de perrons zelf. Niemand heeft iets aan de actuele reisgegevens op de grote borden in de hallen van de grote stations, zoals in Utrecht en Amsterdam. Veel vragen aan medepassagiers en NS-personeel en goed op de omroepberichten letten. Sommigen hebben een geleidekaart omdat ze niet in alle situaties alleen kunnen reizen, zoals in de Parijse metro's. Geldt ie daar dan? Nee, dat niet. Anderen vinden zo'n kaart voor gratis vervoer van de begeleider niet kunnen als je voornamelijk zelfstandig en alleen reist. Treinen, trams en metro's gaan verder wel, maar bussen vormen een probleem. Als je bij de halte staat, weet je niet welke bus er aan komt. Voor de zekerheid houd je 'em aan, blijkt het de verkeerde te zijn en is de buschauffeur boos. Er schijnen bestemmingsbordjes te bestaan, die lifters ook gebruiken. Maar niemand heeft daar ooit een reiziger mee gezien. Ook het hanteren van een herkenningsstok is een oplossing, maar die gebruikt bijna niemand. Liever een scheldpartij over je heen of de goede bus voorbij laten gaan, dan zo'n witrode stok...?! Jos koopt zijn kleren nooit alleen. In nieuwe aanschaffen strijkt hij bepaald band waarop hij met balpen nummers schrijft. Combinaties zet hij op een lijst, zodat hij altijd weet dat das 1 bij overhemd 2 hoort en dat jasje 3 of 4 daarop gedragen kan worden. De meesten winkelen met iemand die wel kleuren ziet.

Martijn van 46 heeft incomplete achromatopsie. Dat houdt in dat hij de kleur van grote vlakken soms kan zien. Hij weet dus hoe blauw er uit ziet, maar heeft toch ook vrij gauw last van het licht en ziet maximaal 20%. Zijn broer heeft een nog lichtere vorm en ziet 50%. Professoren concludeerden bij Martijn op jeugdige leeftijd dat er wel wat aan de hand was met zijn ogen, maar dat het geen problemen op zou leveren. Hij ging dan ook naar een gewone school in de buurt, maar raakte daar in een totaal isolement. Iedereen scheen te snappen wat er met hem aan de hand was, behalve hij zelf. Hij is Natuurkunde gaan studeren, maar dat lukte niet. Vervolgens koos hij geografie. Op een dag kreeg hij een landkaart met dertig kleuren groen, niet te doen dus. Toch heeft hij de studie afgerond. Op zoek naar werk meldde het GAK hem bikkelhard dat hij toch geen baan zou vinden. Hij bleef met zichzelf in de knoop zitten en op een gegeven moment is hij opgenomen geweest en heeft daar psychische hulp gehad. Dat bleek een goede beslissing, maar heeft wel vertragend gewerkt wat betreft het opbouwen van een arbeidsverleden. Vervolgens is hij vrijwilligerswerk gaan doen voor een plaatselijke omroep. Daaruit vloeide een betaalde opdracht, wat resulteerde in een stage en daarna een betaalde baan bij de gemeente. Helaas werd het contract niet verlengd, maar hij kon aan de slag bij de GGD. Daar werd hij totaal niet ingewerkt, er was te veel zonlicht en er heerste absoluut geen leuke sfeer. Het werk lukte, maar door de barre omstandigheden is Marijn hier ook niet gebleven. Een nieuwe baan is per 1 november 1998 ook niet verlengd. Martijn is weer werkloos. Hij heeft altijd op zijn tenen moeten lopen en noemt zichzelf verminderd inzetbaar. Hij heeft enkele goede vrienden, maar zijn belangstelling voor verre reizen delen zij niet. Daarom gaat hij met groepsreizen mee, al raakt hij de groep soms op het vliegveld, soms tijdens een bergwandeling kwijt. Dan moet je jezelf echt bij elkaar rapen en niet in paniek raken. Blijf staan waar je staat en de groep zoekt en vindt jou, als het goed is. Martijn gebruikt een standaard prismaloepbril die de betere opticiens meestal gewoon op voorraad hebben. Een dergelijke bril geeft een rustiger beeld tijdens het lezen en kost rond de vierhonderd gulden. Handig voor mensen met plus, niets voor mensen met minsterkte.

Iris heeft de basisschool en de mavo op het speciaal onderwijs gezeten. Ze was extern, reisde eerst met de taxi en vervolgens met de bus naar en van school. Ze heeft de laatste twee klassen van de havo in haar woonplaats gevolgd en vond dat heerlijk. Lekkere grote klassen in plaats van vijf leerlingen waarvan je bijna alles wist. De vervolgstudie was moeilijk te kiezen. Logopedie leek haar leuk, maar ze had geen biologie en natuurkunde in haar pakket. Journalistiek trok ook, maar als je na drie maanden nog geen werk had, zou je nooit meer aan de bak komen. En zonder auto zou ze nooit een snelle reporter worden. Haar oog viel op het hbo voor boekhandel en uitgeverij, een soort heao op het boekenvak gericht. Een oude bekende merkte op dat dat echt iets voor haar was: boekbinden. Na twee jaar moest ze kiezen tussen de richting Redactie/productie en Marketing/management. Haar voorkeur ging uit naar het eerste, maar dat is haar afgeraden door een docent in een persoonlijk gesprek. Ze zou nooit in staat zijn zelfstandig kleurendrukwerk te beoordelen, dus kon beter de andere richting kiezen en trouwens, ze had eigenlijk nooit toegelaten mogen worden. Gelukkig zat ze er al en dacht er niet over met de studie te stoppen. In het vierde jaar liep ze stage bij het Nederlands Bibliotheek en Lektuur Centrum op de pr-afdeling. Ze kon daar blijven werken wegens ziektevervanging, maar moest nog afstuderen. Dat is allemaal gelukt en met mazzel rolde ze dus in haar eerste baan. Ze heeft nog bij twee andere uitgeverijen gewerkt als redacteur en corrigeerde boeken. Toen het laatste bedrijf stopte, vond ze een nieuwe baan. Maar twee dagen voor aanvang, ontving ze een brief waarin stond dat de nieuwe werkgever het risico niet aandurfde. Als ze, door haar slechte ogen, onder een bus zou lopen, draaide hij voor de ziektekosten op en kon hij zijn bedrijf wel sluiten. Geen werk dus. Ze besloot een lang gekoesterde wens waar te gaan maken en ging free lance werken voor diverse uitgeverijen van schoolboeken. Dat liep als een trein en na een jaar schreef ze zich in als zelfstandige bij de kamer van koophandel. Op dit moment heeft ze een eigen tekst- en redactiebureau.

Lida is een jaar jonger dan Iris. Ze hebben bij elkaar op school gezeten en zijn nog steeds vriendinnen. Toen Lida zeven maanden oud was, hoorden haar ouders dat ze slechte ogen had en binnen een paar jaar blind zou zijn. Dat is dus niet gebeurd. Ze heeft vanaf haar vijfde jaar intern in Zeist op de school voor blinde en slechtziende leerlingen gezeten en ging alleen in de weekends naar Katwijk, een vrij gesloten gemeente. Toen ze twaalf was, wilde ze naar huis en naar de huishoudschool. Maar men wilde haar in Zeist houden en ze ging, tegen haar zin in, naar de mavo. Na het behalen van haar diploma, wilde ze zelf niet meer terug naar haar woonplaats en ging naar een sluisinternaat en later begeleid op kamers. Het intern wonen heeft positieve en negatieve kanten. Je leert omgaan met een heleboel verschillende mensen uit alle delen van het land. Ze heeft in totaal 25 verschillende groepsleiders gehad. Maar een nadeel was, dat er ontzettend veel over je gepraat en vergaderd werd achter gesloten deuren. Dikke dossiers werden aangelegd en omdat men dacht dat de kinderen die toch niet konden lezen, lagen die vaak open en bloot in het kantoorte. Lida las ze woord voor woord en vond het verschrikkelijk toen ze ontdekte dat er bijvoorbeeld voor alle bewoners bijnamen gebruikt werden. Die periode heeft haar onzeker gemaakt, ze voelde zich echt gehandicapt en is daar nu nog wel eens mee bezig, al wordt het steeds minder. Na het mbo heeft ze een jaar hbo gevolgd en is daarna parttime pedagogiek gaan studeren naast haar werk. Omdat ze in die periode een man had met een hele drukke baan, kwam ook het hele huishouden voornamelijk op haar neer. Een beetje te veel van het goede en ze ging op haar neus, ze stortte in. Dat kwam mede door haar ogen, want ze wilde geen hulpmiddelen gebruiken. Nu werkt ze weer en heeft de studie opgepakt, ze staat open voor hulpmiddelen, maar heeft er nog niet zoveel. Ook probeert ze goed op haar houding te letten, daaraan heeft men vroeger nooit aandacht geschonken. Nekklachten en hoofdpijn waren het gevolg. Het vinden van een baan heeft nooit veel moeite gekost. Wel had een bedrijfsarts bijna roet in het eten gegooid met de opmerking dat hij zo'n tropische oogafwijking nog nooit gezien had. Er blijken meer mensen met negatieve ervaringen bij bedrijfsartsen te zijn. Het zien van openingetjes in rondjes lukte niet, er werd geconcludeerd dat de achromatopsie-patiënt dus blind was. Anderen mogen echter hun hulpmiddelen gebruiken bij het lezen van de borden en het doen van de testes. Dan wordt volgens ons een veel reëler beeld verkregen. Zo werk je in de praktijk toch ook. Lida staat niet meer onder controle bij een oogarts, omdat zij hen de laatste jaren meer te vertellen had dan anders om. Toch zou ze graag namen horen van artsen die gespecialiseerd zijn in achromatopsie en cliënten op de hoogte kunnen houden van nieuwe ontwikkelingen en hulpmiddelen. Het kiezen voor een academisch ziekenhuis is altijd aan te raden, het AMC heeft een goede naam op dit gebied.

Tot slot is Jolanda van 31 aan het woord. Toen zij tien maanden was, kreeg ze hersenvliesontsteking en werd achromatopsie geconstateerd. De eerste twee klassen van de lagere school, heeft ze op de school in de buurt gevolgd. Daar werd ze gepest om haar donkere bril, die heeft ze toen voorgoed af gedaan. Op het speciaal onderwijs had ze het niet echt naar haar zin en liep een paar keer weg. Ze was intern en wilde naar huis. Toen dat eendelijk lukte, ging ze naar de leao, terwijl ze begonnen was op de havo, maar ze gooide er met de pet naar. Ze was met minder zelfvertrouwen van het instituut gekomen, dan ze had voordat ze er heen ging. Nu heeft ze een huis en drie kinderen, haar man kent ze al vanaf haar veertiende. Ze heeft nooit gewerkt en denkt dat ze daarvoor nu te oud is. Jolanda wil absoluut geen hulpmiddelen gebruiken. Op Italiaanse les kan ze het bord niet lezen, haar man gaat nu mee om de woorden over te schrijven, want een kijkertje zal ze niet gebruiken. In het dorp vindt men haar soms arrogant, omdat ze niet groet als iemand naar haar zwaait. Als ze haar kinderen op wil halen uit de speeltuin, moet ze oppassen niet bij de verkeerde speeltoestellen te roepen. In huis zijn twee tv's, want als zij voor de beeldbuis zit, kan de rest van het gezin niets meer zien. Dus heeft ze haar eigen scherm van 70 cm doorsnee. Ze heeft haar oogafwijking lang ontkend, maar dat gaat nu iets beter. Ze zal nooit met de button 'Ik ben slechtziend' op gaan lopen. Daarover denkt bijna iedereen van de aanwezigen hetzelfde. Ze heeft het gevoel enigszins buiten de maatschappij te staan en denkt op straat dat iedereen haar aanstaart. Complex.