door Karin de Wilde
Het voorstellen vond plaats in de tuin. Het eerste wat ik dacht was: 'Wat fijn, nog meer kinderen met een zonnebril.' Nu was Niels een keer geen uitzondering.
Inge Redeker is de moeder van Daan (5). Daan heeft waarschijnlijk achromatopsie. Misschien heeft hij ook nog netvliesdystrofie. Daan gaat naar het regulier onderwijs en krijgt begeleiding van Bartiméus. Een uur per week extra motorische ondersteuning en een uur per week extra aandacht voor cognitieve ontwikkeling. Raymond en Mireille zijn de ouders van Densell (4). Hij gaat sinds drie weken naar de kleuterschool in de buurt. Spelen op het schoolplein gaat nog een beetje moeizaam. Densell raakt soms zijn vriendje kwijt, maar speelt dan gewoon verder met een ander kindje. Hij draagt vanaf zijn tweede al donkere lenzen. Bij zonnig weer draagt hij hier ook een zonnebril bij.
Johannes Wolbers is de vader van Rindert (14). Hij wil graag onze vragen beantwoorden. Hij vertelt dat veel hulpmiddelen vergoed kunnen worden, zoals verstelbare tafels, een tweede televisie en een laptop.
De ouders van Mark (6) vertellen dat het pas sinds een half jaar bekend is dat Mark waarschijnlijk achromatopsie heeft. Toen bleek dat hij wel vormen kon herkennen maar geen kleuren werd aan achromatopsie gedacht.
Edwin en Licette zijn de ouders van Ruben (3). Ruben kan waarschijnlijk sommige kleuren nog wel zien. Hij zei bijvoorbeeld dat de limonadesiroop in de yoghurt dezelfde kleur had als papa's auto. De auto is rood.
Paul en Pauline hebben een zoon van 7 jaar oud: Matthijs. Het is nog steeds niet duidelijk wat hij nu precies heeft. Dat maakt onzeker.
Ook Mark en Damaris uit Alkmaar zijn van de partij. Zij hebben veel informatie verzameld toen bekend werd dat Karla (nu 5) achromatopsie had.
De ouders van Niels (Reinder en Karin) vertellen dat Niels loensde toen hij een half jaar was. Ook leek hij veel last van licht te hebben, maar de oogarts kon niets vinden. Zij vroegen om doorverwijzing naar een van de instellingen voor visueel gehandicapten en daar werd de diagnose snel gesteld. Niels moest hiervoor een keer een E.R.G.-onderzoek ondergaan. Alle ouders verbazen zich er over dat het toch zo moeilijk blijkt te zijn binnen het medisch circuit achromatopsie te onderkennen.
volwassenen met achromatopsie
door Carola van Nuil
Coby is met haar man Anton uit Leuven gekomen. Ze hoopt vandaag herkenning te vinden bij andere mensen en misschien haar oogafwijking beter te kunnen plaatsen. Rond haar 30ste begon ze slechte te zien. Ze ziet nog wat kleuren. In een voor haar bekende omgeving fietst ze nog. Vooral filterbrillen lijken haar te helpen met kijken. Toen haar kinderen geboren werden, is ze gestopt met werken. Er wordt geopperd dat haar oogafwijking misschien wel wat te maken heeft met de ziekte van Stargardt.
Jos is IT-adviseur. Door veel gebruik te maken van allerlei hulpmiddelen, die hij ook heeft meegenomen, is hij in staat om veel van zijn beperkingen te verhelpen. Van eventuele opmerkingen over zijn hulpmiddelen trekt hij zich niet zoveel aan. Bij een eerste kennismaking in groepen vertelt hij vaal al snel dat hij slechtziend is om daarmee een aantal moeilijke situaties die zouden kunnen ontstaan, te vermijden.
Corina heeft het reguliere onderwijs gevolgd, economie gestudeerd en werkt nu bij het ministerie van VROM. Ze is begonnen om haar hulpmiddelen, waaronder een 21 inch monitor, voor elkaar te krijgen. Wat niet een geëffend pad is. Veel zoeken en 'zeuren'.
Martijn maakt veel reizen. Is op dit moment op zoek naar een baan. Merkt vaak dat zijn ogen toch een rol spelen bij het krijgen van werk. Een tip van hem is houdingscorrectie door fysiotherapie. Slechtziende mensen hebben de neiging gebogen te lopen, krom te zitten, enzovoort.
Carola heeft het regulier onderwijs gevolgd, HBO-Jeugdwelzijnswerk en een jaartje Orthopedagogiek. Is nu na een baan als groepsleidster werkzaam als administratief medewerker bij VISIO. In dit beroep zijn veel beperkingen op te heffen met hulpmiddelen. In een FOVIG-publicatie las ze dat de sociale netwerken van blinde en slechtziende jongeren niet echt afwijken van die van goed zienden. Ze vraagt zich af of dit echt zo is. Want zij merkt zelf dat ze het moeilijker vindt zich in grotere groepen te bewegen. Ze heeft liever een-op-een contact. Komt dit door de visuele beperking? Corina en Martijn herkennen zich hierin. Hebben wij door onze slechtziendheid een aantal sociale vaardigheden niet goed geleerd?
Rindert zit nu op de middelbare school waar hij gebruik maakt van een laptop met 14 inch scherm.
Iris heeft van haar 6de tot 16de op het special onderwijs gezeten. Geeft aan dat ook dit gevolgen heeft voor hoe je naar jezelf kijkt. Je hebt in de jaren speciaal onderwijs het gevoel gekregen de je eerst slechtziend bent en daarna pas de rest.