Zaterdag 15 februari jl. werd voor de vierde keer een dag gehouden voor mensen met achromatopsie. De bijeenkomst vond plaats in het Frits Tingenhuis, het vergadercentrum van de NVBS direct naast het centraal station in Utrecht. Foto's van de dag zijn te vinden op de fotopagina.
`s Morgens was er een gastspreker: de heer Frans Riemslag. Hij is fysicus en werkt als visuoloog bij Viso en Bartiméus. Hij heeft een lichtlaboratorium waarin hij kan meten bij hoeveel of juist hoe weinig licht iemand het beste ziet.
De aanwezige kinderen hadden een eigen programma. Zij maakten onder deskundige leiding een windorgel en studeerden een toneelstuk in. Na de lunch kon men kiezen uit vier workshops. Na een uur werd gewisseld. De kinderen bezochten het Museum Van Speeldoos tot Pierement.
Kleur, detail en contrast
Ik heb in al die jaren dat ik werkzaam ben als visuoloog heel wat oogmetingen verricht. Maar wat betekenen meetgegevens nu eigenlijk voor het zien? Welke hulpmiddelen zijn mogelijk bij een bepaalde visus?
De gezichtsscherpte is maar een heel klein onderdeel van het zien. Natuurlijk is het wel van belang, maar er wordt soms teveel nadruk op gelegd. Wanneer bij een kind gemeten wordt wat hij kan zien, moet hij een auto op een plaatjeskaart herkennen vanaf een bepaalde afstand. Maar als een kind nu niet weet dat dat ding een auto heet?
Als iemand met achromatopsie zegt: "Ik zie tien procent.", klopt dat eigenlijk niet. Hij ziet bijvoorbeeld wel het flatgebouw, maar niet de bloembakken, hij ziet wel de auto, maar niet de bestuurder. Hoe groter de afstand, hoe meer details wegvallen.
Een beeld bestaat uit kleur, detail en contrast. Een totaal kleurenblinde heeft met alle drie moeite. Nu kun je de hele omgeving aanpassen: een rode kast tegen een witte muur, donkerblauwe borden op een geel tafelkleed. Maar als een slechtziende dan ergens anders is, wordt het opeens wel heel moeilijk zich te handhaven. Wanneer een oogafwijking aangeboren is, bedenkt iemand voldoende trucjes om zich te redden. Het wordt lastiger voor mensen die van goedziend, slechtziend worden.
Gekleurde glazen
Veel mensen met achromatopsie dragen donkerbruin getinte contactlenzen. Daarmee hebben zij een stuk minder last van het licht. Daar overheen dragen ze buiten vaak een zonnebril. Riemslag legt uit waarom die beter geen rood(achtig) glas kunnen hebben.
Voor mensen die totaal kleurenblind zijn, is blauw een stuk lichter dan rood. Rood is bijna net zo donker als zwart. Wanneer zij door een rood glaasje kijken, is blauw ook voor hen wel een stuk donkerder dan rood. Rood blijkt een stuk lichter dan zwart. Wanneer je door een grijs glas kijkt, heb je deze contrastwijziging niet, je blijft het contrast dan zo zien als je het zag.
Ervaringen uitwisselen
Boven zit een divers groepje. Enkele ouders van kinderen met achromatopsie, stellen vragen aan een jongere en een volwassene met achromatopsie, Wat staat ons nog te wachten? Valt het mee? Waar moeten wij als ouders rekening mee houden?
Wat voor sport is geschikt voor iemand met achromatopsie? Het antwoord van de ervaringsdeskundigen luidt: Laat je kind alles proberen. Wat hij of zij leuk vindt, blijft hij doen en lukt waarschijnlijk ook. Er zijn totaal kleurenblinden die schattsen als de besten en anderen bakken er niets van.
Een slechtziende kan de ene dag meer dan de andere. Maar daarin is hij eigenlijk niet anders dan een goedziende.
Ervaringen uitwisselen met andere ouders, is erg belangrijk. Vooral ouders met jonge kinderen ervaren dit als waardevol.
Mensen met achromatopsie
Een van de workshops was alleen bestemd voor jongeren en volwassenen met achromatopsie. Het is prettig een uurtje niet als ervaringsdeskundige 'gebruikt' te worden door ouders, maar 'even onder elkaar' te kunnen zijn.
Suzanne is 14 en volgt het vmbo in haar woonplaats. Rindert is 17 en zit op de havo van het regulier onderwijs. Zij krijgen allebei een keer per jaar ambulante onderwijskundige begeleiding vanuit een organisatie voor blinden en slechtzienden. Rindert en Suzanne vinden dat genoeg. Wim is 50, heeft hbo informatica en werkt bij een computerbedrijf. De 23-jarige Roel komt uit Belgie. Hij heeft eerst op een 'gewone' school gezeten en heeft de laatste twee jaren speciaal onderwijs gevolgd. Hij heeft een multimedia-opleiding gevolgd aan de hogeschool voor Communicatie. Daarna is hij aan de slag gegaan bij een internetbedrijf waar hij webpagina's maakt. Hij weet welke kleurcombinaties mensen mooi vinden. Het handige van de computer is, dat je met 1 muisklik te weten kunt komen welke achtergrondkleur je voor je hebt. Het lijkt niet het meest voor de hand liggende beroep voor een kleurenblinde, maar Roel vindt het leuk om te doen en daarom lukt het hem. Suzanne van 20 heeft VWO gedaan en studeert nu Nederlands. Het valt haar niet mee. Vooral het hoge tempo is vermoeiend.
Een paar mensen van deze groep hebben negatieve ervaringen met solliciteren. Soms wordt je afgewezen, maar is niet duidelijk waarom. Werkgevers mogen niet afwijzen vanwege de handicap, maar ze noemen dan andere redenen. Het lijkt het beste de oogafwijking in een persoonlijk gesprek toe te lichten en niet te noemen in de brief. Eerst maar eens uitgenodigd worden! Wanneer je aangenomen wordt, moet je zelf duidelijk aangeven welke aanpassingen nodig zijn.
Het sociale aspect van de oogafwijking bij samenwerken en in het contact met anderen, kan een goed gespreksonderwerp zijn voor een volgende keer. Evenals de vraag of kleur effect heeft op de stemming van iemand die totaal kleurenblind is. Bij goedziende mensen blijkt dat namelijk zo te zijn.
Mobiliteit
Mensen met achromatopsie kunnen het verkeer als bedreigend ervaren. Verkeersborden zijn moeilijk te zien. Bij verkeerslichten is het rood voor hen niet altijd zichtbaar, vooral bij daglicht is dat moeilijk.
Over het fietsen zijn de meningen verdeeld: kan het wel of niet als je achromatopsie hebt? Misschien moet je van het volgende uitgaan: als iemand het aandurft, zal het wel kunnen.