Door Inge Redeker
Zaterdag 14 februari 2004 vond er weer een achromatopsiedag plaats. 's Middags kon men onder meer deelnemen aan de workshop Kinderen met achromatopsie. Bij deze workshop waren 11 ouders van kinderen met achromatopsie aanwezig in de leeftijd van 4 tot en met 11 jaar: Pepijn, Ismini, Martijn, Niels, Daan, Karla, Marc, en Matthijs . Al deze kinderen waren ook op deze dag aanwezig, alleen Matthijs wilde een keertje overslaan. Zij speelden in een andere ruimte, hebben taarten gemaakt, tasjes beschilderd en verder waren ze gewoon lekker aan het rennen door het gebouw.
De workshop werd geleid door Diety Gringhuis, GZ-psycholoog bij Bartiméus. Zij werkt er reeds 17 jaar en richt zich vooral op de doelgroep 4-20 jarigen. Als centrale vraag voor deze workshop is geformuleerd: wordt het gedrag van mijn kind nu meer bepaald door de aard, de persoonlijkheid van het kind of door het feit dat hij of zij slechtziend is en achromatopsie heeft?
Diety geeft eerst een voorbeeld over een jongentje dat nauwelijks aansluiting krijgt met zijn klasgenoten. Hierbij lijkt in eerste instantie de aard van kind belangrijker dan de slechtziendheid. Nadat video's in de klas en op het speelplein zijn gemaakt, wordt toch duidelijk dat slechtziendheid een rol speelt; het jongentje 'vat' het spel van de andere kinderen niet helemaal, of hij is vaak net te laat om echt mee te doen. Gevraagd wordt of ouders dit soort ervaringen ook hebben. Eén ouder vertelt dat haar zoontje op school sterk wil bepalen wat de andere kinderen doen. Samen met de ontwikkelingsbegeleider denken zij dat hij dit doet omdat hij controle wil hebben over de situatie: als hij bepaalt, weet hij wat er gaat gebeuren en dan voelt hij zich veilig. Uit het feit dat hij dit thuis niet zo sterk doet, zou je kunnen afleiden dat het aan zijn slechtziendheid ligt. Maar een andere ouder reageert door te zeggen dat je dit nou precies nooit met zekerheid kunt zeggen. Andere ouders zien ook wel dat het heel sterk verbaal zijn en sterk zaken willen bepalen opvallend is. Als ouder moet je natuurlijk uitkijken dat je niet alles op de slechtziendheid gooit. Als een eerste kind (slechtziend) erg bang is in het donker, ben je als ouder geneigd dit te verklaren vanuit de slechtziend. Maar als later blijkt dat het tweede kind (niet slechtziend) ook erg bang is in het donker, ga je er weer ander tegenaan kijken. Veel ouders herkennen dit als zij kijken naar hun kind in vergelijking met hun andere kinderen die niet slechtziend zijn.
Diety vraagt aan de ouders welke gedragingen van hun kinderen volgens hen te maken hebben met slechtziendheid. Eén ouder geeft aan dat zijn kind altijd heel dicht in de buurt van hem wil blijven. Andere ouders vullen aan dat er ook kinderen zijn die juist gewoon weglopen en dat jij als ouder dan maar moet zien ze terug te vinden. Om de discussie wat te sturen, heeft Diety een aantal stellingen geformuleerd en zij vraagt ouders aan te geven of zij het met de stelling eens of oneens zijn, of dat ze nog twijfelen.
Aan de hand van deze stellingen komt de discussie goed op gang. Er wordt gesproken over wel of niet fietsen. Een ouder vertelt dat zijn kind eerst wel wilde fietsen, maar dat zij nu goed aangeeft wanneer zij het toch maar liever niet wil of aandurft, dan gaan ze met de tandem. Een andere ouder zegt dat haar zoon sinds kort alleen naar huis loopt met gebruik van een stok. Hiermee geef je je kind vertrouwen, maar als ouder ben je wel ongerust. Bij ongerustheid zou je het niet moeten doen, vindt een ander, het verkeer is veel te gevaarlijk. De ene ouder vindt het belangrijk om allerlei activiteiten uit te proberen, de ander vindt het onzin om iets te gaan doen dat toch niet tot de mogelijkheden behoort, je moet je wel bewust zijn van de beperkingen.
In de pauze raken de ouders met elkaar in gesprek over allerlei praktische zaken, tips over fietsen (fietsen moet je altijd doen en proberen, het lukt prima in verkeersluwe omgeving, kijk wel uit in het echte verkeer), tips over skiën (gaat prima met eigen leraar, contactlenzen, zonnebril en skibril over elkaar), zwemmen, duiken en snorkelen (eng om door het 'gat' te zwemmen bij zwemles, bang om salto te maken en bril te verliezen, zwemmen met oude bril en pet met grote klep, donkere Speedo bril op sterkte, contactlenzen met donkere zwembril erover heen, duikbril met twee lagen UV-shield voor autoruiten werkt perfect).
Diety haalt de ouders weer terug naar de psychologie van het gedrag. Op de laatste stelling wil zij als antwoord geven dat geen enkel gedragskenmerk alleen herleidbaar is tot de visuele beperking. Bij gedrag speelt veel meer dan alleen de slechtziendheid een rol. Bijvoorbeeld de aanleg van een kind, wat heeft een kind sociaal-emotioneel en intellectueel in huis. Diety ziet de slechtziendheid meer als een risicofactor. Kijk goed naar het kind, is het zonnig of meer zwaarmoedig, is het risicomijdend of meer risicozoekend. Naast kind factoren spelen ook omgevingsfactoren een rol. De maatschappij waarin zij opgroeien speelt een rol, wat verwachten ouders, wat zijn verwachtingen op school, wat verwachten leeftijdsgenoten van het kind en welke specifieke eisen stelt een bepaalde leeftijdsfase?
Er wordt gevraagd op welke signalen je zou kunnen letten bij gedrag van kinderen die slechtziend zijn. Je bent als ouder vaak geneigd te letten op bijvoorbeeld faalangst. Diety vindt dat je vooral goed moet kijken naar je kind en moet proberen oplossingen te zoeken. Voor veel problemen zijn eenvoudige oplossingen. Er zijn veel praktische aanpassingen mogelijk. Je kunt kinderen bijvoorbeeld succesjes aanbieden. Als de knopen van een jas lastig dicht te doen zijn, laat het kind dan alleen de laatste knoop dichtmaken, dan is het kind degene die het karwei afmaakt. Je moet je kind alleen in het diepe gooien als je zeker weet dat hij of zij het gaat redden. Creëer omstandigheden zodat het kind er een succes van kan maken.
Ouders geven aan dat het in een bepaalde leeftijdsfase van belang kan zijn dat een kind ergens goed in is. Het geeft zelfvertrouwen, ook op andere terreinen. Zo heeft een kind nu het schaken ontdekt en kan hij daarin heel goed mee met zijn leeftijdsgenoten op de schaakclub. Een ander vindt het niet zo belangrijk dat een kind goed is, als het maar plezier heeft. De aanwezige ouders wisselen steeds meer ervaringen uit. Naast gedrag zijn er ook uiterlijke kenmerken van de slechtziendheid, zoals knijpen met de ogen, hoofdschudden, heel dicht op de tv of het computerbeeldscherm zitten en het niet aankijken van mensen. Het is soms moeilijk hier wat van te zeggen, omdat het zo bij de slechtziendheid hoort. Sommige kinderen en volwassenen kiezen voor de donkerste lenzen, omdat ze dan niet hoeven te knijpen en hun slechtziendheid minder of helemaal niet opvalt. Sociaal is het wel belangrijk om mensen aan te kijken tijdens het spreken met elkaar, terwijl veel slechtziende kinderen dit niet automatisch doen. Ze zitten soms heel goed te luisteren naar de juf, maar dan wel omgekeerd in de stoel. Hierbij is het lastiger om aanpassingen te doen. Voor rekenen en lezen zijn aanpassingen snel geregeld, maar voor het meedoen in de kring en het samenwerken in groepjes ligt dit moeilijker. Als de kinderen ouder worden, wordt het belangrijker dat zij leren voor zich zelf op te komen. Als je iets niet ziet, is het belangrijk dit aan te geven.
De discussie over het onderwerp is nog lang niet ten einde. Omwille van de tijd moet er toch een einde aan komen. Na het beluisteren van de discussie stelt Diety als conclusie van de workshop dat het bij gedrag dus niet zo eenvoudig aan te geven is of meer de aard van het beestje of de slechtziendheid een rol speelt. Naast de praktische aanpassingen zijn er zeker wel tips te geven over de aanpak die je zou kunnen volgen, maar dat zal dan altijd een advies op maat moeten zijn, op maat voor ons kind, met ons als ouders.
Een tip: Diety Gringhuis is mede-redacteur van het boek 'Kinderen die slecht zien. Ontwikkeling, opvoeding, onderwijs en hulpverlening' (1996). Vast bekend bij kinderen die begeleiding van Bartiméus ontvangen, maar wellicht niet zo bij de gebruikers van Visio en Sensis begeleiding. Het boek is nog steeds te bestellen bij Bartiméus.
Alles in de hand
Stellingen
Pauze
Zonnig of zwaarmoedig?
Signalen
Advies op maat