Door Jaap van der Hoest en Martijn Reneman
Zaterdag 14 februari 2004 vond er weer een achromatopsiedag plaats. 's Middags kon men onder meer deelnemen aan de workshop Mobiliteit.
Roos stelde een vraag via het forum op de website van AchroNed. Zij heeft een ongeluk met de fiets gehad en vraagt zich nu af in hoeverre dat met haar ooghandicap te maken heeft. Het leek ons goed deze vraag in een workshop Mobiliteit aan bod te laten komen. Overige vragen: mobiliteit, hoe doe je het? Reis je? Hoe zit het met verantwoordelijkheid? Hoe zit het met gevaar en met risico´s?
Aan de workshop nemen vier volwassenen met achromatopsie deel en vier niet-achromaten, die partner of ouder van een achromaat zijn.
De
workshop wordt geleid door Vera Klous van Bartimeus. Zij is
ontwikkelingsbegeleidster van kinderen in de leeftijd van 4 t/m 18
jaar. Voor Bartimeus verwijst zij naar de website www.bartimeus.nl. Die
website heeft ook een forum waar deskundigen vragen beantwoorden. Om de
discussie op gang te brengen, deponeert ze een stelling.
Stelling: Elke achromaat kan leren fietsen. Belangrijkste vaardigheid is anticiperen. Je moet zelf de stap kunnen nemen om te bepalen wanneer je oversteekt. Een regionaal centrum (Bartiméus, Sensis, Visio) kan jou/je kind hierbij helpen. Bij ouders leeft de vraag: wat kun je qua mobiliteit doen bij een jong kind? Het verschil van kinderen komt naar voren. De één sluit zich op en de ander wil naar buiten.
Martijn: 'Ik heb pas op latere leeftijd leren fietsen, Mijn ouders vonden het, toen ik jong was, niet vertrouwd. Op mijn 22e heb ik het mezelf zonder hulp geleerd. Dat heeft wel lang geduurd. Eerst s'avonds in het donker en op bekende stukken. Daarna uitbreiden. Na meer dan een jaar was het (bijna) overal vertrouwd.
Ouders menen dat het nu anders is dan vroeger. Het is nu minder veilig, omdat men zich minder aan de regels houdt. Daardoor wordt het verkeer minder overzichtelijk.
Wim ervaart ergernis in het verkeer, omdat anderen niet weten wat wij (achromaten) zien.
Helma (partner van) zegt dat de automobilist, geconfronteerd met een achromaat, met de vraag zit 'Waarom reageert hij of zij niet?' Achromaten kunnen niet zien wat de bestuurder achter het raam van de auto gebaart. Daarom is het belangrijk je in het verkeer aan de regels te houden. Dan is directe communicatie met de (auto)bestuurder minder nodig.
Een inventarisatie bij de ouders van mobiliteitsproblemen levert het volgende op: Kinderen willen niet gebracht of gehaald worden. Met ouders ontstaat dan het gevecht over het willen fietsen en het te gevaarlijk zijn. Bij de regionale instellingen kan een test worden gedaan. Daarbij wordt gelet op het kunnen fietsen en of het kind de verkeerssituatie goed kan inschatten. Maar eerst worden de ogen door een oogarts bekeken. Volgens de oogarts van Bartimeus kun je met 10% zicht onder bepaalde voorwaarden fietsen. Dat betekent dus dat bijna alle achromaten in principe wel kunnen fietsen. Een oogarts of wie dan ook, kan geen fietsverbod opleggen. Vergeet niet, dat ook normaal ziende kinderen pas vanaf hun 10e jaar veilig in het verkeer kunnen fietsen! Bij mobiliteitscursussen moeten kinderen ook leren hulp te vragen als ze er bijvoorbeeld in bepaalde situaties niet uitkomen.
Oriëntatie kan een probleem zijn, als je als kind altijd met de taxi naar school gebracht wordt. Kunnen fietsen is ook belangrijk voor je sociale contacten (vooral bij kinderen)
Helma zegt dat kinderen niet alleen kunnen leren fietsen door een regionaal centrum. Ze moeten heel veel kunnen oefenen. Ouders en andere begeleiders moeten daar een rol in blijven spelen. Helma zegt dat zij, goedziende, een auto had, maar dat zij met de kinderen op de fiets ging om ze goed te leren fietsen en de oriëntatie te oefenen.
Roos: 'Als achromaat moet je misschien wel bepaalde risico's nemen. Als je dat niet doet, wordt het leven zo saai.'
Roos
vindt het leven een stuk gemakkelijker met een auto. Haar probleem is
dat zij niet kan autorijden. Als achromaat ben je met mobiliteit veel
tijd kwijt. Het gebrek aan automobiliteit remt je ook in je carrière.
Het heeft grotere consequenties dan je vaak denkt. Je hebt de neiging
om jezelf wat mobiliteit betreft toch dezelfde norm op te leggen als
een goedziende. Dus overal willen komen in een redelijke tijd.
Wim:
'Heb je een probleem als je als slechtziende een ongeluk in het verkeer
krijgt?' Op deze vraagstelling, die als van juridische aard gezien
wordt, ontspint zich een discussie. Hierbij komt het al dan niet hebben
van een bijzondere toestemming of een verbod aan de orde. En als het in
dit verband over verzekeringen gaat, handelt het om de vraag of wel of
niet de plicht bestaat de visuele handicap aan de verzekeraar te
melden. Verzekeraars zijn zeer gevoelig voor het verzwijgen van
aandoeningen en handicaps. Achromatopsie is voor veel verzekeringen
geen extra risico. De aandoening zelf verandert immers niet. Toch is
dat vaak moeilijk uit te leggen. Bartimeus heeft een notitie over
schuld en aansprakelijkheid m.b.t. verzekeringen en ooghandicap. In de
USA (en ook op websites uit dat land) wordt wel van 'legally blind'
gesproken. Deze aanduiding heeft te maken met toegang tot begeleiding
en verzekeringen. De grens ligt daar al bij een visus van 10%. Een
dergelijk begrip bestaat in Nederland niet. Tip: neem contact op met de
diabetesvereniging. Zij hebben ervaring met onredelijke uitsluitingen
van verzekeringen. Conclusie: niemand kan zeggen of de verzekering bij
een ongeluk niet zal uitkeren vanwege je slechtziendheid. Roos: 'Ik heb
me de vraag gesteld of ik, als ik wel goed had kunnen zien, het ongeluk
had kunnen voorkomen? Hierover ontstaat een brede discussie.
Zijn er middelen om in het verkeer aan te geven, dat je slechtziend bent? Het antwoord is dat er officieel niets is, zoals het vroeger bestaande bordje met de letters S-H voor slechthorenden. Er is alleen de witte herkenningsstok, maar die is alleen voor voetgangers en veel achromaten willen dit middel ook niet gebruiken. Er blijkt wel een zekere behoefte aan een vorm van herkenbaarheid te zijn, maar er is ook twijfel of het opgemerkt zou worden. Nu er niets bestaat, moet je zorgen dat je goed zichtbaar bent/dat je kind goed zichtbaar is in het verkeer. Zo kun je bevorderen dat er beter op je wordt gelet, maar het maakt je niet herkenbaar als slechtziende.
Aan de orde komen nog antwoorden op de vraag hoe je als achromaat goed de weg kunt vinden. Hierbij worden goede ervaringen met het gebruik van routeplanners (internet) genoemd.
Tot slot gaat het over vergoedingen die je als achromaat of voor een kind met achromatopsie kunt krijgen. In dit verband wordt tevens geïnventariseerd wie gebruik maakt van de NS-geleidekaart (waarmee de begeleider van een visueel gehandicapte kostenloos kan meereizen met het openbaar vervoer). Bijna iedereen maakt er gebruik van, hoewel de mesten ook wel zelfstandig kunnen reizen. In veel gevallen is het toch wel gemakkelijk. Bovendien heb je zo als gehandicapte een ander iets te bieden: namelijk goedkoop meereizen.
En dan nog een paar opgetekende citaten:
'Eigenlijk moet ik elke bus aanhouden om te zien welke lijn het is'
'Jullie achromaten hebben zo'n speciaal loopje'
Niet gebrek aan gespreksstof, maar de klok deed de workshop besluiten.