Door Mark Maier
Berry den Brinker van de VU Amsterdam gaf een boeiend overzicht over de
mogelijkheiden om Windows (95 t/m XP) en Word beter bruikbaar te maken
voor slechtzienden. Hij gebruikte daarvoor een laptop, een LCD
flatscreen, en een beamer om het schermbeeld vergroot aan de muur te
laten zien. Daarbij kwamen ook voor de professionals onder ons nog niet
bekende instelmogelijkheiden naar boven. Onder het kopje computer
op deze website vind je o.a. het bestand waarin Berry de
sneltoetscombinaties voor Windows op een rijtje heeft
gezet. (waarvoor hartelijk dank!).
's Middags lieten Roel van Gils en Jos Kapteijns een aantal erg leuke
en soms zelfs gratis te downloaden programma's zien waarmee je bijv.
met behulp van een webcam kleuren kan laten bepalen, schilderen zonder
kleuren te moeten kiezen, teksten laten voorlezen, of gewoon een stuk
makkelijker het internet kan 'browsen'.
Door Iris Stekelenburg
Tijdens contactdagen viel het me altijd op dat ouders van kinderen met achromatopsie heel veel vragen hadden aan volwassenen met deze oogafwijking. Logisch lijkt me. Daarom leek het me handig een workshop te organiseren waar men deze vragen kon stellen. Grappig was dat er niet alleen ouders kwamen, maar ook volwassenen met achromatopsie en sommige partners van hen. Ik inventariseerde de vragen en vervolgens gingen we hierop in. Hier volgt een korte weergave.
In zwembaden is het licht vaak heel fel. Hoe doen mensen met achromatopsie dat?
Je lenzen kun je prima inhouden, die verlies je echt niet zomaar. Ook niet met kijken onder water. Als je (of je ouders) het eng vindt, kun je misschien oude lenzen gebruiken als die nog enigszins goed zijn.
Er zijn getinte zwembrilletjes. Zelfs op sterkte. Deze schijnen wel duur te zijn en worden slechts zelden vergoed.
Tip: plak blinderingsplastic (dat je ook op autoruiten kunt plakken) op een zwembril.
Tip voor zwemmen in zee: pet op, lenzen in en zonnebril op.
Kunnen mensen met achromatopsie contact leggen (flirten) via oogcontact?
Van de aanwezige volwassenen met totale kleurenblidheid, vindt niemand dat het kan. Je moet het hebben van andere dingen/momenten. Een wekelijks terugkerende activiteit als een club, is een mogelijkheid mensen beter te leren kennen. Ik weet van iemand met achromatopsie, die er niet was, dat flirten wel kan. Maar diegene heeft van kinds af aan ook goed geleerd mensen aan te kijken. Daar schort het nog wel eens aan bij slechtziende mensen.
Hoe kom ik aan kinderboeken met grote letters?
Verbazing alom als blijkt dat de blindenbibliotheken geen kinderboeken willen/kunnen vergroten. Hoe kom je er dan aan?
Je kunt lezen met gebruik van hulpmiddelen (loepbril, tv-loep). Maar een loepbril is - vooral voor kinderen - soms toch wat zwaar en met een tv-loep kun je niet op de bank of het strand zitten. Ook zijn er gesproken boeken, maar daarmee houd je de leesvaardigheid niet op peil en mis je het woordbeeld. Wie hier wel gebruik van wil maken, is sinds kort aangewezen op een daisy-speler (een soort discman die extra lange cd's kan afdraaien). Deze wordt vergoed door het ziekenfonds.
FOVIG is toevallig bezig met het laten maken van een kinderboek met extra grote letter. Ik heb aan de FOVIG doorgegeven dat zeker ook de favoriete griezelboeken van Paul van Loon hiervoor in aanmerking zouden kunnen komen.
Klopt het dat mensen met achromatopsie geen diepte zien?
Hoe weet je of je wel of geen diepte ziet? Moeite met afstapjes blijkt iedereen met achromatopsie wel te hebben. Maar dat hoort misschien meer bij slechtziendheid, dan bij deze oogafwijking. Sommigen hebben ook een slecht evenwicht.
Ikzelf zie echt geen diepte. Dat weet ik omdat die 3D-films (met zo'n brilletje met een rood en een groen glas) volledig langs mij heen gaan. Alles hoort recht op je af te komen, maar dit gezichtsbedrog doet het totaal niet bij mij. Bij andere achromaten echter wel.
Opvallend is dat veel van de aanwezige achromaten werkzaam zijn in de automatisering. Sommigen vertellen het direct bij een sollicitatie. Het kan zelfs de reden zijn aangenomen te worden omdat men die eerlijkheid zo op prijs stelt. Anderen zeggen het pas in een veel later stadium. Collega's vergeten het vaak. Dat kan irritant zijn, omdat je steeds moet aangeven dat je het niet ziet. Het kan soms ook een compliment zijn: het valt totaal niet op.
Kort komt het onderwerp erfelijkheid aan de orde. In Nijmegen (dr. Hoying) kun je bloedonderzoek laten doen om te laten bepalen of je achromatopsie hebt of drager bent. We zouden hierover nog steeds graag meer willen weten. In het AMC lijkt het nog niet bekend.
Verder was er nog een hele lijst vragen waar we niet aan toe gekomen zijn. Ik wil er hier graag mijn persoonlijke antwoord op geven. Dat hoeft dus helemaal niet voor iedereen met achromatopsie te gelden. Maar reacties daarop zijn juist weer leuk voor het forum lijkt me.
Ikzelf ben in grote, onbekend groepen onzeker. Ik weet niet wie wie is. Eventuele naambordjes zijn niet te lezen. Zomaar een praatje maken, is lastig. Je hebt weinig aanknopingspunten. Mensen beginnen vaak over iets dat ze zien van een ander. Verder heeft het denk ik meer met karakter, dan met achromatopsie te maken of en zo ja in hoeverre je onzeker bent.
Wat sport betreft, leert de ervaring dat er echt heel veel mogelijk is. Maar ook dat is heel persoonlijk. Ik kan bijvoorbeeld absoluut niet (rol)schaatsen. Maar ik ken genoeg achromaten en zelfs blinde mensen, die het wel kunnen. Dat geldt ook voor skiën. Ik heb zelf aan jazzballet gedaan. Als je maar genoeg vooraan staat, kun je wel zien wat je moet doen. Zwemmen en judo gaan prima. Ik denk dat vooral teamsporten lastiger zijn voor mensen met een visuele beperking. De NebasNsg (www.nebasnsg.nl) kan advies geven. Dit is de Nederlandse sportbond voor mensen met een beperking.
Attractieparken zijn leuk voor wie er van houdt. Naar Madurodam bijvoorbeeld is het slim een kijkertje mee te nemen. Anders mis je best veel als achromaat. Bij sommige attracties en musea kun je een begeleider gratis meenemen op vertoon van je NS-begeleidingskaart of krijg je zelf korting.
Ik weet dat dit in veel huishoudens een probleem is. Degene met achromatopsie zit pal voor het beeldscherm. Bij ons stond de tv hoog. Ik zat dichtbij op de grond op een laag stoeltje met rugleuning. De anderen konden over mij heen kijken. Ik ken ook achromaten die een loepbril hebben voor tv-kijken en dan vanaf normale afstand kunnen kijken. Er bestaan vergrotingsschermen die je voor de tv kunt plaatsen. Er bestaat ook een apparaatje dat de ondertiteling (van sommige programma's) voorleest. Meer informatie over dergelijke en andere hulpmiddelen (zoals de kleurendetector) kun je bijvoorbeeld krijgen via WorldWideVision (www.worldwidevision.nl).
Ik heb ooit een personenweegschaal van Tefal gehad met een afneembaar display. Helaas niet meer te krijgen. Nu heb ik er een via de Kijkshop. Maar ook niet meer leverbaar voor zover ik het nu kan nagaan. Bij WorldWideVision kun je een sprekende bestellen (99 of 139 euro).
Hoe wil iemand met achromatopsie benaderd worden?
Tja, mijn eerste reactie is: zoals iedereen. Maar als ik er wat langer over nadenk, heb ik wel een paar tips.
Ik vind het zelf altijd heel prettig als iemand die ik niet meteen herken, even terloops zijn naam noemt.
Ik geef zelf aan wat ik wel en niet zie. Bijvoorbeeld geen gele accentueerstift, of rode letters vallen niet op tussen zwart. Het is prettig als mensen daar rekening mee houden, ook op termijn.
Er is iemand die nog steeds bij alles aan mij vraagt of het vergroot moet worden. Terwijl ik daar nooit om gevraagd heb…
Soms zien mensen - vooral op zakelijk gebied - het niet zitten met mij in zee te gaan vanwege mijn beperking. Dat is wel hard, maar ook wel eerlijk. Zo'n relatie zou toch geen stand houden op den duur.
Als ik winkel, vraag ik vaak aan de verkoopster welke kleur iets heeft. Over het algemeen reageren ze hulpvaardig, geïnteresseerd, maar niet overdreven.
Bij het postkantoor kan ik het nummertjessysteem niet lezen. Ik heb het idee dat ze het tegenwoordig omroepen, zodra ze zien dat ik binnen ben. Dat vind ik wel heel sympathiek.
Dit heeft eigenlijk veel te maken met het voorgaande. Hoe duidelijker je zelf aangeeft wat je wel en niet kan, welke hulp je wel/niet nodig hebt, hoe prettiger dat is voor je omgeving.
Toen ik kind was, dacht ik dat ik het altijd moest vertellen. Ik ben slechtziend en daarna komt de rest. Vanaf mijn 18e ongeveer vond ik het vaak niet nodig te vertellen. Ook omdat ik het moeilijk vond. Vanaf mijn 25e vond ik juist weer dat ik het heel snel moest zeggen, omdat mensen toch wel zagen dat er iets was. Tegenwoordig vertel ik het alleen als het echt relevant is. Anders denken ze maar of vragen er zelf maar naar.
Er waren zes kinderen, van wie vier met achromatopsie. De leeftijden varieerden van 5 tot 11 jaar. Ze hebben 's morgens een spelletjescompetitie gedaan. De kinderen hadden zelf spelletjes meegenomen. Het Kleine IJsbeer kwartet maakte geen gebruik van kleuren! 'Heb je voor mij kleine ijsbeer 3? Nee, heb je voor mij vosje 1?'
Mini vier op een rij bleek voor alle kinderen prima te doen. Ook tekenen (eventueel met gebruik van sjablonen) vonden de meesten ook leuk. Door de geurstiften wisten ze welke kleuren ze gebruikten. Ook memory ging prima. Met beroepen uitbeelden deed iedereen leuk mee.
's Middags kwam Lucia windlichtjes maken met de kinderen. Zij organiseert normaal kinderpartijtjes in Elst (provincie Utrecht) en vond het leuk iets voor ons te mogen doen. De kinderen kregen een glazen potje. Hierop plakten ze stickertjes die ze inkleurden. Daarna verfden ze het potje met transparante, gekleurde verf. Tot slot versierden ze het windlichtje met glitters en kwam er een waxinelichtje in. Lucia vertelde dat een goedziend broertje de stiften op kleur had gelegd en dat zij de kleuren erbij geschreven had. Ook al zie je geen kleuren, de meesten willen toch afwisselen en weten welke kleur ze gebruiken. Het resultaat zag er echt leuk uit.
Volgend jaar willen we in het tweede weekend van februari weer een dag organiseren. Als u ideeën hebt, horen we dat graag. Er waren dit jaar minder mensen dan verleden jaar. Is de datum niet handig (vakantie)? Spreekt het onderwerp niet aan? Heeft men er geen behoefte meer aan? Laat het ons weten. Gelukkig zijn er ook nog steeds een heleboel bekende en nieuwe mensen bij de bijeenkomsten. Welkom!