AchroNed is ontstaan na een eerste huiskamerbijeenkomst in 1998. Het is een kleine organisatie (omdat achromatopsie heel zeldzaam is). Daarom hebben wij enkele jaren later besloten om onderdeel te worden van een grotere algemene vereniging van blinden en slechtzienden, de NVBS, nu de Oogvereniging. Dat geeft ons de mogelijkheid om onze stem beter te laten horen in de wereld van de gezondheidszorg en de verzekeraars. Ook blijven we zo goed op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Daarnaast heeft het ook financiële voordelen. De Oogvereniging betaalt onze reiskosten, bijvoorbeeld wanneer de kerngroep vergadert en ook de jaarlijkse bijeenkomst wordt gedeeltelijk gesubsidiëerd. Verder heeft AchroNed contact met wetenschappelijk onderzoekers die erfelijke macula-afwijkingen als onderwerp hebben.
Bijeenkomsten
Organiseren van contactbijeenkomsten is de belangrijkste activiteit van
AchroNed. Er is een jaarlijkse bijeenkomst (meestal in maart) van
achromaten en van ouders met kinderen met achromatopsie. Daarnaast zijn
we kort geleden begonnen met informele borrels, uitsluitend voor
achromaten. De locatie van onze activiteiten is meestal in Utrecht, op
een plek die gemakkelijk vanaf het station te bereiken is.
Actie
Daarnaast willen wij onze stem laten horen wanneer het belang van
mensen met achromatopsie dat nodig maakt. Zo hebben we enkele jaren
geleden een lobby gevoerd om donkere lenzen (en brilleglazen) weer door
de zorgverzekering vergoed te krijgen. (zie link zorgverzekering)
Kerngroep
Het bestuur van Achroned (de kerngroep) komt een aantal keren per jaar
bij elkaar om de activiteiten te organiseren. Ook bespreken we dan de
ontwikkelingen in slechtziendenland.
Contact
Als u geïnteresseerd bent in meer informatie over achromatopsie, over toekomstige bijeenkomsten of u wilt contact opnemen met mensen met achromatopsie of ouderen van kinderen met achromatopsie, bel of schrijf een e-mail aan:
Het algemene e-mailadres van AchroNED is achromatopsie@gmail.com
Jos
Kapteijns
(heeft
zelf achromatopsie)
e-mail:
joskapteijns@gmail.com
telefoon:
030-2342332
Martijn Reneman (heeft zelf achromatopsie)
e-mail: renemanm@xs4all.nl
telefoon 050-3140206
Foto kerngroep 2011:van links naar rechts, Martijn, Martin, Roos, Jos (voorzitter), Machteld (kind met achromatopsie), Ellen