AchroNed

AchroNed is ontstaan na een eerste huiskamerbijeenkomst in 1998. Het is een kleine organisatie (omdat achromatopsie heel zeldzaam is). Daarom hebben wij enkele jaren later besloten om onderdeel te worden van een grotere algemene vereniging van blinden en slechtzienden, de NVBS, nu de Oogvereniging. Dat geeft ons de mogelijkheid om onze stem beter te laten horen in de wereld van de gezondheidszorg en de verzekeraars. Ook blijven we zo goed op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Daarnaast heeft het ook financiŽle voordelen. De Oogvereniging betaalt onze reiskosten, bijvoorbeeld wanneer de kerngroep vergadert en ook de jaarlijkse bijeenkomst wordt gedeeltelijk gesubsidiŽerd. Verder heeft AchroNed contact met wetenschappelijk onderzoekers die erfelijke macula-afwijkingen als onderwerp hebben.

Bijeenkomsten

Organiseren van contactbijeenkomsten is de belangrijkste activiteit van AchroNed. Er is een jaarlijkse bijeenkomst (meestal in maart) van achromaten en van ouders met kinderen met achromatopsie. Daarnaast zijn we kort geleden begonnen met informele borrels, uitsluitend voor achromaten. De locatie van onze activiteiten is meestal in Utrecht, op een plek die gemakkelijk vanaf het station te bereiken is.

Actie

Daarnaast willen wij onze stem laten horen wanneer het belang van mensen met achromatopsie dat nodig maakt. Zo hebben we enkele jaren geleden een lobby gevoerd om donkere lenzen (en brilleglazen) weer door de zorgverzekering vergoed te krijgen. (zie link zorgverzekering)

Kerngroep

Het bestuur van Achroned (de kerngroep) komt een aantal keren per jaar bij elkaar om de activiteiten te organiseren. Ook bespreken we dan de ontwikkelingen in slechtziendenland.

Contact 

Als u geÔnteresseerd bent in meer informatie over achromatopsie, over toekomstige bijeenkomsten of u wilt contact opnemen met mensen met achromatopsie of ouderen van kinderen met achromatopsie, bel of schrijf een e-mail aan:

 

Foto kerngroep 2011:van links naar rechts, Martijn, Martin, Roos, Jos (voorzitter), Machteld (kind met achromatopsie), Ellen