Opvallende uitspraken:
'Natuurkunde is toch niet zo'n handig vak voor achromaten.'
Sommige mensen vertellen juist wel en anderen juist niet op hun werk dat ze slechtziend zijn. Er zijn heel veel situaties waarin je eigenlijk niet wilt laten merken dat je slecht ziet.
Wat opvalt, is dat iedereen toch een vrij goede opleiding heeft gedaan en ook allemaal in een goede functie terecht is gekomen. Achromatopsie is duidelijk veel sterker een beperking wanneer je veel meer afhankelijk bent van je zintuigen. Je kunt met je verstand dus veel opvangen.
De meningen over de waarde van een internaat zijn verdeeld. Sommigen vinden het juist heel waardevol geweest om op een internaat gezeten te hebben. Anderen hebben er niet echt een leuke tijd gehad omdat er ook veel 'niet slechtzienden' op zo'n internaat zaten (of mensen die er naar toe waren gestuurd omdat hun ouders ze thuis niet wilden hebben). Mensen die niet op een internaat hebben gezeten, denken juist dat ze wel op een internaat hadden willen zitten.
'Ik kreeg m'n eerste zonnebril toen ik 15 was.'
'ik ben op m'n 15e gaan experimenteren met kartonnetjes aan de zijkant van m'n zonnebril.'
'Kleine tekst kun je wel lezen door door een heel klein gaatje te kijken.'
'Mijn ouders hadden al heel snel door dat ik iets aan m'n ogen had, m'n ogen bewogen alle kanten op.'
'Pas sinds dat artikel in het Algemeen Dagblad van een aantal jaar geleden weet ik dat het achromatopsie heet.'
'ik denk dat ik juist die baan heb gekregen omdat ik heel open en zelfverzekerd was over dat ik slecht zie.'
'Oh zie je slecht, zal ik het licht effe aan doen?'
'Ik vind het echt heel vervelend dat ik m'n buren niet herken op straat.' en 'Als ik er over 10 jaar nog woon, dan ken ik m'n buren nog niet.'
Over het bakje chocolaatjes dat op tafel stond: 'Oh, dat zijn Chocotofs, ik dacht dat het melk was.'
'M'n partner weet precies wat ik wel en niet zie. Als hij zegt: 'Kijk uit voor het afstapje,' dan had ik het ook echt niet gezien.'
'Ik ga wel altijd met een bepaalde persoon kleren kopen.'
'Je doet net te hard je best om net zo goed, of liefst nog een beetje beter dan de ander te zijn.'
'Je omgeving realiseert zich niet dat het voor ons gewoon altijd net wat meer inspanning kost om iets te doen.'
In de trein: 'Ja, ik zie slecht. Maar als u het niet erg vindt, wil ik nu even doorgaan met studeren.' 'Maar wilt u er dan niet even over praten?' 'Jawel hoor. Als u mij dan eerst even verteld hoe het met uw seksleven is.'
Sommigen van ons zagen zich zelf op de middelbare school als de underdog, maar anderen juist helemaal niet. Dat heeft te maken met onzekerheid.
Mieke, Jaap, Marcella, Wim, Roos en Jos
Het andere groepje
Even voorstellen… Lida (35), orthopedagoog. Bij Bartiméus gewoond en op school gezeten.
Josepina (52), huisvrouw. Zit in de gemeenteraad voor gehandicapten. Twee kinderen. Heeft op internaat gezeten bij de Zusters van De Liefde.
Roel (24). Heeft op de school voor blinden en slechtzienden in Vlaanderen gezeten en daar gewoond. Is nu webmaster bij de Vlaamse overheid.
Rick (35), heeft gewoond en onderwijs gevolgd bij Theofaan. Werkt in de automatisering. Studeert hbo Informatica. Volgt bij Sensis gespreksgroepen over acceptatie van de handicap. Het is voor het eerst dat hij ervoor open staat te spreken over zijn handicap.
Martijn (52), heeft regulier onderwijs gevolgd. Studeerde Planologie. Na gewerkt te hebben, werkloos geraakt. 'Je bent toch minder normaal dan je denkt. Uitkomen voor je handicap is lastig.
Iris (35), bij Bartiméus op school gezeten. Eén kind. Eigen tekst- en redactiebureau. Initiatiefnemer AchroNed.
Bij sommigen is het stellen van de diagnose een probleem geweest. Sommigen kregen verkeerde brillenglazen of zelfs kalmerende middelen.
Sociale contacten Bij sociale contacten mis je het oogcontact en de non-verbale expressie.
Bij een sollicitatiegesprek vinden sommigen dat je beter direct kunt zeggen dat je een visuele beperking hebt. Als je dan last van het felle licht hebt, kun je dat aangeven en er iets aan (laten) doen. Zodat dat verder geen invloed heeft op het verloop van het gesprek.
Josephina vertelt wat ze meemaakte in de supermarkt. Josephina vroeg: 'Mevrouw, wilt u kijken of er suiker in dit toetjes zit?' 'Dat wil ik wel, maar ik ben een meneer.'
'Als mensen vroegen waarom ik mijn boek zo dicht bij mijn ogen hield, zei ik altijd: 'Ik heb mijn bril niet bij me.'
'Je moet echt vechten voor je zelfstandigheid.'
'Je moet er naar toe groeien te zeggen dat je slechtziend bent.'
'Hoe slimmer je bent in het verbergen van je beperking, hoe moeilijker je het zelf kunt accepteren.'
'Ik dacht dat mensen me niet groetten. Dat deden ze wel vertelde iemand later: ze knikten.'
Sommige mensen met achromatopsie houden hun hoofd iets omhoog om beter te kunnen zien (dwangstand). Dit ervaren sommige mensen als arrogant, anderen niet.
Nystagmus neemt af naarmate je ouder wordt.
Voor sommigen is het (recht) aankijken van mensen een probleem, anderen ervaren dat niet zo.
Hoe vertel je het? Sommigen doen dat bot, met flauwe grapjes.
'Het kan hoogmoedig overkomen dat je niet groet, terwijl jij die persoon echt niet zag. Ik vermijd daarom soms bepaalde plaatsen. Stel dat mensen me aankijken, ik zie dat niet en groet niet.'
Binnenkomen in een nieuwe ruimte of situatie is moeilijk. Maar geldt dat niet voor iedereen?
Het herkennen van gezichten wordt door iedereen als een grote moeilijkheid ervaren. Met mede-studenten/collega's kun je afspreken dat ze zwaaien naar je, als je binnenkomt in de kantine bijvoorbeeld. Iemand die jou komt ophalen van het station, kun je vragen uit de auto te stappen.
Mensen met een beperking moeten uitkijken niet egocentrisch te worden. Niet alles draait om jou.
Je winkelt met iemand en die ben je opeens kwijt. Je kunt van tevoren de afspraak maken: 'Ik blijf staan waar ik ben. Jij zoekt mij.'
Een groepsreis is niet alles. Je weet bijvoorbeeld niet meer in welke bus je zit en/of waar je plaats in de bus was.
Heeft verlatingsangst met slechtziendheid te maken, met persoonlijkheid en/of opvoeding?
Iris heeft een man die ook slecht ziet. Hoewel ze zich voorgenomen had daaraan nooit te beginnen…
Lida vond het moeilijk 's avonds met stappen prachtig grote ogen te hebben waarop de jongens vielen. Maar te weten dat ze overdag bij een ontmoeting vreselijk zou knijpen en knipperen. Dat weerhield haar ervan diepere contacten te leggen en een vervolgafspraak te maken.
Josephina: de dancing vond ik niets. Mannen knikten (misschien?) naar mij omdat ze met me wilden dansen, maar dat zag ik niet. Ik zei dan: 'Je komt me maar halen.'
Sommigen vinden disco's en feestjes niets, omdat ze daar geen overzicht hebben. Anderen vinden het juist prettig vanwege het schemerlicht. Je voelt je daardoor zelfverzekerder.
Sommigen zoeken het bij verenigingen, omdat je daar keer op keer dezelfde mensen ontmoet en contacten kunt leggen.
Een goedziende vriendin vond het moeilijk: 'Een man die geen auto kan rijden en bij wandelingen fout liep'.
'Diep in mijn hart wil ik een vriendin die goed ziet.'
Tot slot Kelken (Vlaams) = kegeltjes