De informatie op deze pagina's is bedoeld voor mensen die meer over achromatopsie willen weten. Mensen die zelf achromatopsie hebben maar ook hun ouders, vrienden of familieleden.
AchroNED
is een belangenorganisatie van en voor mensen met achromatopsie en
bestaat uit zo'n dertig volwassenen die zelf achromatopsie
hebben en de ouders van ongeveer twintig kinderen met deze
oogafwijking. Ouders en volwassen achromaten zijn lid van de Oogvereniging.
Via deze website kun je ook contact
met
AchroNED opnemen.
Veel actuele zaken en discussies vinden plaats op de (besloten) AchroNed facebook
pagina.
- Actueel -
15
december
2020
De
rubriek hulpmiddelen
1
van deze website is geheel vernieuwd. Een verzameling
van praktijkinformatie over hulpmiddelen die kunnen helpen
bij het dagelijks leven van mensen met achromatopsie.
1
oktober 2020
Door de
beperkende
maatregelen vanwege de corona epidemie kunnen we dit jaar helaas niet
onze jaarlijkse borrel
voor achromaten organiseren.
20
januari 2020
Onze landelijke
achromatopsiedag 2020 zal plaatsvinden op zaterdag 7 maart in
Utrecht. De contactdag is dé gelegenheid om andere achromaten
en ouders te ontmoeten en te leren van elkaars ervaringen!
Het ochtendprogramma heeft een paneldiscussie met als thema: "Werk en
studie, hoe doen ze dat nou? met een aantal achromaten met bijzondere
beroepen.
Je kunt je op Facebook aanmelden, maar je mag ook een mailtje sturen
naar achromatopsie@gmail.com. Laat ons weten wie er meekomt.
Omdat we geen extra ruimtes meer kunnen reserveren op onze locatie is
er dit jaar geen kinderprogramma.
De kosten zijn 10 euro p.p., inclusief koffie/thee/fris en de lunch.
Leden van de Oogvereniging betalen 7,50.
De locatie van onze contactdag is Boogh Afasiecentrum (vroeger De Paraplu in Utrecht). Dit is dezelfde locatie als voorgaande jaren.
Ook in 2019 organiseren we weer een borrel
voor
achromaten van 16 jaar en ouder. Datum: zaterdag 28
september van 15:00 tot 21:00. De locatie in de binnenstad van Utrecht
(thuis bij Jos Kapteijns) is erg makkelijk bereikbaar: 10 minuten
lopen
vanaf Utrecht CS. Partners zijn welkom om na de borrel aan te haken
als
we samen wat gaan eten in de Domstad. Meld je aan zodat we weten dat
je komt. Er zijn
geen kosten maar breng zelf mee wat je lekker vindt om te drinken /
snacken.
Voorafgaand aan de borrel vergadert de kerngroep van AchroNed. Mensen die vinden dat wij bepaalde zaken moeten gaan bespreken kunnen dat uiteraard bij een van ons melden.
5
januari 2019
Onze landelijke achromatopsiedag 2019 zal
plaatsvinden op zaterdag 9 maart in Utrecht. Dr. Alberta Thiadens van het
Erasmus MC. Rotterdam zal weer aanwezig zijn om de nieuwste
ontwikkelingen in het onderzoek naar gentherapie voor achromatopsie aan
de orde te stellen. Hou voor nadere gegevens uw
e-mail of facebook in de gaten.
De locatie van onze contactdag is Boogh Afasiecentrum (vroeger De
Paraplu in Utrecht). Dit is dezelfde locatie als voorgaande jaren.
- Eerdere berichten en wijzigingen -
1
oktober 2018
Ook in 2018 organiseren we weer een borrel
voor
achromaten van 16 jaar en ouder. Datum: zaterdag 27
oktober van 15:00 tot 21:00. De locatie in de binnenstad van Utrecht
(thuis bij Jos Kapteijns) is erg makkelijk bereikbaar: 10 minuten
lopen
vanaf Utrecht CS. Partners zijn welkom om na de borrel aan te haken
als
we samen wat gaan eten in de Domstad.
1
februari 2018
Onze
landelijke achromatopsiedag 2018 zal plaatsvinden op
zaterdag 17 maart in Utrecht. Hou voor nadere gegevens uw e-mail of
facebook in de gaten.
De locatie van onze contactdag is Boogh Afasiecentrum (vroeger De
Paraplu in Utrecht). Dit is dezelfde locatie als voorgaande jaren.
15
september 2017
Ook in 2017 organiseren we weer een borrel
voor
achromaten van 16 jaar en ouder. Datum: zaterdag 30
september van 15:00 tot 21:00. De locatie in de binnenstad van Utrecht
(thuis bij Jos Kapteijns) is erg makkelijk bereikbaar: 10 minuten
lopen
vanaf Utrecht CS. Partners zijn welkom om na de borrel aan te haken
als
we samen wat gaan eten in de Domstad.
12
februari 2015
De landelijke
achromatopsiedag 2015 wordt gehouden op zaterdag 14 maart.
Hou voor nadere gegevens uw e-mail of facebook in de gaten De locatie van
onze contactdag is
Boogh Afasiecentrum = De Paraplu in Utrecht (dezelfde locatie
als voorgaande jaren, maar de naam is veranderd).
Toegevoegd bij genetisch onderzoek download van het proefschrift van Alberta Thiadens.
22
augustus 2013
Binnenkort weer een
AchroNed borrel in
Utrecht voor volwassenen
met achromatopsie. Houdt de datum (zaterdag 12 oktober vanaf 15.00
uur)
vrij. Na de borrel gaan we (voor wie wil) gezamelijk uit eten.
Partners
zijn dan ook welkom.
18 mei 2011 Promotie van drs. Alberta Thiadens. De meesten van ons kennen haar als onderzoekster bij de Erasmus Universiteit Rotterdam. En velen van ons hebben meegewerkt aan het genetisch onderzoek waar zij aan werkt. Het proefschrift waarop zij promoveert gaat over (erfelijke) kegelafwijkingen. Achromatopsie maakt daar een belangrijk onderdeel van uit. AchroNed was vertegenwoordigd op deze promotie.
12
maart 2011
Foto's van onze landelijke dag 2011 staan online. Ze zijn hier
te vinden.
15
januari 2011
AchroNed borrel in Utrecht, voor volwassenen met
achromatopsie.
11
december 2010
De VPRO gaat in de Nationale Wetenschapsquiz 2010
een vraag stellen over achromatopsie. In de wetenschapsquiz neemt een
panel van journalisten het op tegen een panel van wetenschappers. Onder
leiding van Lottie Hellingman en Rob van Hattum worden hen 15 vragen
met proefjes, filmpjes en experimenten voorgelegd. Uitzending van de
quiz waarin ook achromatopsie ter sprake komt is op 2e kerstdag 21.15
uur op ned.2. Nog meer over dit onderwerp kun je lezen op wetenschapsquiz
27
november 2010
De volgende landelijke achromatopsie contactdag
wordt gehouden op zaterdag 12 maart 2011 in Utrecht. Daar zullen onder
meer de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek naar achromatopsie aan
de orde komen.
Verder willen we in het middagprogramma onder andere aandacht gaan
besteden aan voorzieningen en aanpassingen op de werkplek.
Er komt een contactmiddag/borrel voor volwassen achromaten.
Zaterdagmiddag 15 januari 2011 vanaf 16.00 uur in het centrum van
Utrecht.
11
februari 2010 Nieuwsbrief voor alle deelnemers aan het
kegeldysfunctie project. Zie genetisch
onderzoek
20 december 2009
De landelijke achromatopsie contactdag zal
plaatsvinden op zaterdag 6 maart 2010 in Utrecht. Centraal
staan de onderwerpen: werk en sportbeoefening.
(Deze dag is helaas niet doorgegaan)
1 oktober 2009 Interview (audio) met drs. Alberta Thiadens
en dr. Caroline Kramer over het genetisch onderzoek in Rotterdam
toegevoegd. Zie genetisch
onderzoek
2 juli 2009
Eerste resultaten van het kegeldystrofie onderzoek zijn bekend. Zie genetisch
onderzoek
24
maart 2009
Foto's van de jaarlijkse
bijeenkomst van 21 maart 2009 toegevoegd
21
maart 2009, landelijke contactdag
Zoals al
eerder in onze
nieuwsbrief gemeld zal er op die dag aandacht zijn voor sport en
visuele handicap.
Nieuw is, dat ook de Mw. Alberta Thiadens van het Erasmus MC in
Rotterdam gevraagd heeft om op de contactdag te spreken. Zij wil graag
aandacht voor nieuwe ontwikkelingen voor gentherapie bij
achromatopsie.
en zal onze medewerking vragen bij onderzoeken op dit gebied die in
Rotterdam van start gaan.
De locatie van onze contactdag is wederom ontmoetingscentrum De
Paraplu
in Utrecht.
24
november 2008
Door actie van AchroNed is met ingang van volgend jaar de vergoeding
van gekleurde lenzen voor achromaten mogelijk geworden! Tekst
onderdeel
zorgverzekering gewijzigd
17
februari 2008
Foto's van
de jaarlijkse bijeenkomst van 10 februari 2008 toegevoegd
15
november 2006
Onderdeel zorgverzekering
toegevoegd
Onderdeel computer
uitgebreid
26
februari 2006
Foto en artikel van Berry den Brinker `Inzoomen op Windows` geplaatst.
U vindt het bij computer
14
februari 2006
Bijgekomen: Het verslag van de volwassenenbijeenkomst
op 1 oktober 2005
11
februari 2006
Bijgekomen: Alvast een fotopagina
van de AchroNED bijeenkomst op 11 februari 2006.
9
februari 2006
Bijgekomen: met
een kokertjesbril,
een verhaal van Jaap van der Hoest met een kokertjesbril
13 maart 2005 Bericht over de AchroNED bijeenkomst op 12 februari 2005, met name de sessie 'Wat je altijd over achromatopsie wilde weten maar nooit durfde te vragen' is hier te vinden.
12 februari 2005
Eerste bericht over de AchroNED bijeenkomst op 12 februari 2005. Ook de beloofde lijst van Windows-sneltoetscombinaties van Berry den Brinker is hier te vinden.
10 januari 2005
Aankondiging van de AchroNED bijeenkomst in februari 2005. Klik hier voor meer informatie.
28 oktober 2004
Alle links zijn gecheckt. Die niet meer werkten zijn vervangen of gewist. Er zijn ook links bijgekomen. Kijk bijv. op internet links en instellingen en organisaties.
03 juni 2004
Bijgekomen: in ruimte reikend, een gedicht van Jaap van der Hoest
18 mei 2004
Aangepast: Menustructuur, bijeenkomsten staat nu in het hoofdmenu en heeft een inleiding gekregen.
22 april 2004
Bijgekomen: Verslag van de achromatopsiedag op 14 februari.
Bijgekomen:
Aankondiging van de volwassenenmiddag op 2 oktober.
Zie ook bijeenkomsten
11 januari 2004
Bijgekomen:
Aankondiging van de volgende achromatopsiedag op 14 februari.
Zie ook achromatopsiebijeenkomst
2004.
09 januari 2004
Bijgekomen: Een verslag van de volwassenenmiddag in oktober 2003
10 oktober 2003
Bijgekomen:
Een autobiografisch verhaal van Jaap van der Hoest - schampend
zien
06 juni 2003
Na aanleiding van een reactie is het kleurenschema opnieuw aangepast (graag feedback!)
03 juni 2003
Kleurenschema verder aangepast (graag feedback!)
26 mei 2003
De 'nieuw' pagina staat nu niet meer apart maar hier op de voorpagina.
Bepaalde links naar instellingen zijn gecorrigeerd.
Op de discussielijst zijn links naar twee anderstalige discussiegroepen bijgevoegd.
De achtergrond is wat lichter gezet (omdat steeds meer achromaten donkere contactlenzen hebben).
28 april 2003
Bijgekomen: het verslag van de AchroNED bijeenkomst op 15 februari 2003, zie bijeenkomst 2003.
Een link naar de tweede discussielijst op MSNgroups is toegevoegd.
16 februari 2003
Bijgekomen: een eerste serie foto's van de bijeenkomst op 15 februari 2003, zie fotopagina 2003.
07 februari 2003
Bijgekomen:
een geweldige bijdrage voor de column -
achromatopsie
en skiën: geen probleem
10 januari 2003
Bijgekomen: Info over de bijeenkomst op 15 februari 2003, zie bijeenkomsten.
27 oktober 2002
Bijgekomen: zichtbaar gemaakt is een gedicht van Jaap van der Hoest.
Bijgekomen: Info over de planning voor de volgende bijeenkomst, zie bijeenkomsten.
03 oktober 2002
Correctie: hulpmiddelen 2 is inhoudelijk gecorrigeerd en er zijn ook wat links bijgekomen.
08 juli 2002
Bijgekomen: hulpmiddelen 3 in de sectie dagelijkse praktijk
Introductie van deze pagina met informatie over recente veranderingen/updates.
08 september 2001
start van de teller voor deze website